Психологические аспекты взаимодействия с семьей в ситуации выявлений пороков развития плода

Любой диагноз, связанный с выявлением пороков развития плода становится для семьи кризисной ситуации. Психологические аспекты взаимодействия с семьёй в подобной ситуации рассмотрела Валерия Юрьевна Шишкина, клинический психолог Lahta Clinic (г. Санкт-Петербург).

Актуальность

Решение, которое принимают родители, формируется в условиях сильного стресса и ограниченного времени. При этом качество коммуникации с медицинскими специалистами напрямую влияет на психоэмоциональное состояние семьи, качество принятия решений и уровень доверия к медицинской помощи в целом.

Понятия перинатальной потери

Важно разграничить понятия перинатальных потерь в медицине и психологии. В медицине это определение хорошо известно.

В психологии же к перинатальным потерям относят:

• потерю беременности на любом сроке,
• мертворождение,
• смерть ребёнка в постнатальном периоде,
• аборты,
• неудачные попытки ЭКО,
• бесплодие,
• осложнения родов, потребовавшие нахождения ребёнка в реанимации,
• выявленную патологию развития плода.

Этот перечень настолько широк потому что в психологии принято выделять физические и символические потери.

Физическая потеря — это непосредственная утрата ребёнка. Символическая — утрата тех образов, ожиданий и представлений, которые уже сформировались у будущих родителей.

Выявление пороков как перинатальная потеря

Если представить семью, ожидающую ребёнка, то на определённом этапе беременности и у женщины, и у будущего отца появляется образ малыша:

• каким он будет,
• как будет выглядеть,
• какими они станут родителями,
• каким будет их будущее.

Они живут ожиданием благополучного рождения ребёнка. Но в какой-то момент узнают, что у плода выявлены пороки развития или имеются серьёзные проблемы со здоровьем.

В этот момент фокус внимания резко смещается с будущего родительства на медицинские вопросы. Семье необходимо взаимодействовать со специалистами, проходить консилиумы, разбираться в диагнозе, принимать решения, сообщать или не сообщать о происходящем родственникам и знакомым, понимать, что делать дальше. Возникает огромное количество неопределённости.

Именно в этот момент разрушается прежний образ будущего, и семья оказывается в состоянии сильнейшего стресса. Поскольку речь идёт о символической утрате, процесс переживания во многом напоминает классическое горевание.

Стадии горевания

Можно наблюдать те же эмоциональные реакции, которые описаны в модели Элизабет Кюблер-Росс. Первая реакция после сообщения диагноза — шок и отрицание. Родители говорят: «Этого не может быть», «Это ошибка», «Нужно перепроверить результаты», «Возможно, аппарат неисправен», «Наверное, перепутали анализы». Это естественная защитная реакция психики, позволяющая постепенно адаптироваться к тяжёлой информации.

Позже появляются и другие эмоции. Нередко возникает злость, которая, к сожалению, часто направляется именно на медицинских специалистов. Родители могут испытывать гнев из-за того, что диагноз был поставлен слишком поздно, что помощь, по их мнению, была оказана недостаточно качественно, что что-то можно было сделать иначе. Возникают переживания, связанные с несправедливостью происходящего.

Почти всегда появляется чувство вины. Родители пытаются найти момент, когда всё ещё можно было изменить. Возникает множество вопросов: почему это произошло, можно ли было предотвратить патологию, виноват ли кто-то из членов семьи.

Особенно тяжело чувство вины переживают женщины. У многих появляется ощущение собственной неполноценности, мысль о том, что организм «не смог» выносить или родить здорового ребёнка.

Важно! В реальной жизни переживание утраты редко проходит по стадиям так последовательно, как это описано в учебниках. Эмоции сменяют друг друга волнообразно, могут возвращаться вновь и вновь.

Для медицинских специалистов это важно прежде всего потому, что необходимо различать эмоции, направленные непосредственно на ситуацию, и эмоции, адресованные врачу.

Психоэмоциональное состояние семьи

После постановки диагноза семья переживает острую кризисную реакцию. Она может проявляться по-разному:

• агрессией,
• эмоциональным оцепенением,
• избеганием происходящего,
• убеждённостью в том, что произошла ошибка.

Практически всегда присутствуют выраженная тревога, ощущение дезорганизации и полное непонимание происходящего. Родители испытывают горе, связанное с утратой ожидаемой беременности — точнее, того будущего, которое они уже успели представить.

Очень сильным бывает чувство вины, особенно у женщин: перед супругом, родственниками, самим ребёнком. Возникает ощущение собственной несостоятельности и беспомощности.

Нередко появляются навязчивые мысли, невозможность отвлечься от происходящего, постоянный страх будущего и вопросы о том, что делать дальше.

Особенности восприятия

При взаимодействии с семьёй необходимо учитывать ещё одну особенность - в условиях сильного стресса значительно снижается способность воспринимать и запоминать информацию. Нарушается концентрация внимания, человеку становится трудно понять и удержать услышанное.

При этом реакции могут быть совершенно разными. Одни родители начинают активно искать информацию, другие, наоборот, избегают любых сведений о диагнозе. Если в семье два родителя, их способы реагирования могут существенно различаться.

Именно поэтому нередко возникает ситуация, когда после консультации родители говорят: «Нам этого не объясняли» или «Нам этого не говорили». В большинстве случаев это связано не с желанием обвинить врача, а с тем, что в момент получения информации они просто не смогли её полноценно воспринять.

Важно! Поэтому всё, что необходимо обязательно донести до семьи, желательно фиксировать письменно.

После постановки диагноза значительно возрастает риск развития депрессии, тревожных расстройств и посттравматического стресса. Для многих семей происходящее становится тяжёлой психологической травмой.

Важно понимать, что кризис не заканчивается в момент сообщения диагноза. Впереди консилиумы, принятие решения о сохранении или прерывании беременности, последующее медицинское сопровождение. Всё это представляет собой длительный, пролонгированный стресс, поэтому семье требуется не разовая консультация, а сопровождение на протяжении всего этого периода.

Факторы, связанные с диагнозом

Срок постановки

Одним из наиболее значимых является срок его постановки.

Чем раньше выявлена патология — например, во время первого скрининга, — тем больше времени у семьи для получения информации, консультаций специалистов, обращения в профильные фонды и принятия взвешенного решения.

Этот вывод подтверждается не только исследованиями, но и практическим опытом работы с семьями.

Если диагноз устанавливается после 22 недель беременности, даже при наличии законных оснований для ее прерывания времени остается значительно меньше. Родители нередко ощущают, что выбора практически нет. Чем больше срок беременности, тем тяжелее принять любое решение.

Если же диагноз становится известен только после рождения ребенка, ситуация оказывается одной из самых тяжёлых. Родители испытывают шок от неожиданности. Всё внимание сразу переключается на решение медицинских вопросов, а времени на психологическую адаптацию практически нет.

Некоторое время эксперт работала в фонде помощи детям со spina bifida. Значительная часть семей, с которыми взаимодействовали, узнавали о диагнозе либо на очень позднем сроке беременности, либо уже после рождения ребёнка. Это во многом определяло как эмоциональную реакцию родителей, так и особенности их дальнейшего взаимодействия с медицинскими специалистами.

Поэтому срок постановки диагноза действительно имеет огромное значение.

Потребности пациентов

У семьи одновременно существуют когнитивные и эмоциональные потребности.

К когнитивным относится потребность понимать происходящее, получать ответы на вопросы и достоверную информацию.

К эмоциональным — потребность в поддержке, сочувствии и сострадании.

Важно помнить, что большинство пациентов не способны объективно оценить качество медицинской помощи с профессиональной точки зрения.

Гораздо большее значение для них имеет то, как с ними общались специалисты:

• были ли внимательны,
• проявляли ли заинтересованность,
• отвечали ли на вопросы,
• пытались ли поддержать или, наоборот, были грубы и формальны.

Именно на основании этого опыта родители зачастую формируют своё мнение о качестве оказанной помощи и принимают решение, например, обращаться с жалобой или нет.

Общие принципы взаимодействия с семьей

Прежде всего следует придерживаться семейно-центрированной модели. Важно учитывать потребности семьи, по возможности понимать её ценности и обстоятельства, которые влияют на принятие решений.

Следующий принцип — недирективность и уважение выбора родителей. Семья должна получить полную информацию о диагнозе, прогнозе, возможных последствиях, вариантах ведения беременности и особенностях прерывания, если оно рассматривается. Однако специалисты не должны подталкивать родителей к решению, которое сами считают правильным.

Не менее важна работа мультидисциплинарной команды. Очень часто врачу приходится одновременно выполнять функции психолога, социального работника и координатора помощи, что создаёт колоссальную нагрузку. Совместная работа нескольких специалистов позволяет обеспечить более качественное сопровождение семьи и одновременно снижает риск профессионального выгорания.

Эффективная помощь всегда сочетает три компонента:

• понятную медицинскую информацию,
• эмоциональную поддержку,
• чёткую маршрутизацию, чтобы семья понимала, какие действия необходимо предпринять дальше.

В исследованиях, которые эксперт проводила совместно с коллегами, удалось выделить факторы, ухудшающие состояние родителей и способствующие возникновению конфликтов, а также факторы, которые, напротив, помогают семье справляться с кризисом.

Практически все родители испытывают высокую потребность в подробной информации об обследованиях, лечении, дальнейших этапах оказания помощи, причинах проведения тех или иных процедур и вмешательств.

Не менее важна эмоциональная поддержка. Родителям необходимо слышать, что специалисты делают всё возможное, что они не виноваты в произошедшем, что уже сейчас они делают для ребёнка всё, что в их силах.

Важно! Обвинение пациентов в подобной ситуации недопустимо.

Готовность отвечать на вопросы, делать это подробно и понятным языком, без излишней медицинской терминологии, значительно улучшает взаимодействие с семьёй.

Не менее важно избегать как запугивания, так и необоснованного сглаживания ситуации. Информация должна быть полной, честной и одновременно максимально бережной.

Особое значение имеет уважение к чувствам родителей и признание их права на любые эмоции.

Иногда реакции семьи бывают очень эмоциональными: слёзы, растерянность, вспышки гнева. Не всегда медицинские специалисты понимают, как вести себя в подобных ситуациях.

По опыту эксперта слёзы — это зачастую лучше, чем эмоциональное оцепенение. Это означает, что человек находится в контакте с происходящим. В такой ситуации достаточно простых проявлений заботы: предложить воду, подать салфетки, дать возможность немного прийти в себя. Даже такие небольшие действия могут оказаться для семьи очень значимой поддержкой.

Более подробно об алгоритме психологической работы с семьей, в ситуации выявления пороков развития плода, смотрите в видеолекции эксперта.