Главная
Мероприятия
Врожденная аниридия – клиника, диагностика и ре...

Вторая Всероссийская конференция по врожденной аниридии «Врожденная аниридия – клиника, диагностика и реабилитация»

Главная Программа мероприятия Организаторы Спикеры Партнеры и спонсоры

10 сентября состоится гибридная-конференция «Врожденная аниридия – клиника, диагностика и реабилитация». Приглашаем подключиться к трансляции офтальмологов, генетиков, педиатров, неврологов, эндокринологов, оптометристов, психологов и всех специалистов, которые интересуются данной проблемой.

В программе обсудим:

Генетические, офтальмологические, офтальмохирургические аспекты врожденной аниридии.
Эндокринологические и неврологические аспекты врожденной аниридии как РАХ6 синдрома.
Обмен знаниями по маршрутизации, возможным путям профилактики осложнений и клиническим проявлениям врожденной аниридии.
Обзор средств реабилитации для слабовидящих пациентов с врожденной аниридией.
Особенности очковой коррекции у пациентов с врожденной аниридией.
Влияние заболевания на психическое здоровье пациентов и членов их семей.
Диалог пациентов, педагогов, психологов, генетиков и докторов о насущных проблемах, связанных с социальной адаптацией и инклюзией пациентов с врожденной аниридией.
Общение пациентов с врожденной аниридией, спектром WAGR и членов их семей.
Проведение комплексного медицинского обследования пациентов с врожденной аниридией и спектром WAGR.

В ходе проведения конференции запланированы:

7,8,9,11,12 сентября (09:00 – 20:00) - проведение комплексного медицинского обследования пациентов с врожденной аниридией и спектром WAGR. Комплексное обследование пациентов пройдет на базе клиники «ДокДети» по предварительной записи по адресу: г.Москва, Ломоносовский проспект, 7, к.5

10 сентября (9:00 – 18:00) – выступления иностранных и российских генетиков, докторов и ученых-микробиологов, посвященные проблемам врожденной аниридии и слабовидению; российских ученых – разработчиков новейших приборов и систем для слепых и слабовидящих; лидеров пациентских организаций и благотворительных фондов. Место выступлений – Международный выставочный центр «Крокус экспо», павильон Московской Международной выставки MIOF, павильон 3, зал No13, конференц-зал No2.

10 сентября (Москва)

Секция 1

09:30 – 10:00

Регистрация участников конференции

10:00 – 10:05

Видео-ролик «Врожденная аниридия» в поддержку семей с врожденной аниридией

10:05 – 10:10

Приветственное слово

Генинг Галина Николаевна

10:10 – 10:15

Приветственное слово

Арсютов Дмитрий Геннадьевич

10:15 – 10:50

Офтальмологические проявления врожденной аниридии. Особенности работы офтальмолога с данными пациентами

Кулакова Татьяна Владимировна

10:50 – 11:00

Распространенность аниридии на территории России

Васильева Татьяна Алексеевна

11:00 – 11:10

Секвенирование генома как метод диагностики при РАХ6 негативном анализе

Васильева Татьяна Алексеевна

11:10 – 11:30

Аниридия и мозг. Структурные и функциональные последствия мутаций в гене РАХ6 для клинических проявлений врожденной аниридии

Prof. Jamse Lauderdale

11:30 – 12:00

Врожденная аниридия: генотип, фенотип и современные возможности генной терапии

Prof. Neil Lagali

12:00 – 12:30

Новые исследования в области ААК (ассоциированной с аниридией кератопатии)

Prof. Jamse Lauderdale

12:30 – 12:50

Дифференцированный подход к ведению пациентов с РАХ6-ассоциированной врожденной аниридией в зависимости от типа мутационных изменений

Воскресенская Анна Александровна

12:50 – 13:00

Васкуляризация сосудов роговицы при врожденной аниридии — обзор возможностей для лечения

Первых Светлана Леонидовна

13:00 – 13:30

Перерыв

Секция 2

13:30 – 13:40

Хирургия катаракты при врожденной аниридии

Prof. Dominique Bremond-Gignac, MD

13:40 – 14:10

Современные методы хирургического лечения аниридийной глаукомы

Prof. Peter A. Netland

14:10 – 14:20

Разработки российских ученых в области тканевой инженерии: новый роговичный имплант

Первых Светлана Леонидовна

14:20 – 14:40

Обзор сложных случаев генетической диагностики врожденной аниридии

Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна

14:40 – 15:00

«А была ли это врожденная аниридия?»

Ревта Андрей Михайлович

Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна

15:00 – 15:20

Психоневрологические особенности пациентов с врожденной аниридией

Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна

15:20 – 15:40

Эндокринологические проявления у пациентов с врожденной аниридией и спектром ВАГР на основе анализа пациентов Центра редких заболеваний с включением органа зрения

Герасимова Мария Владимировна

15:40 – 16:10

Слабовидение: теория и практика. Подбор средств реабилитации пациентам с врождённой аниридией

Якупова Светлана Равуфовна

16:10 – 16:30

Разработки российских ученых для слепых и слабовидящих

Демчинский Андрей Михайлович

16:30 – 17:00

Перерыв

Секция 3

17:00 – 17:20

Влияние диагнозов врожденная аниридия и спектр ВАГР на палитру психических состояний пациентов и членов их семей

Генинг Галина Николаевна

17:20 – 17:35

Особенности ориентирования для слабовидящих пациентов с врожденной аниридией

Любимова Марта Павловна

17:35 – 17:45

Программа помощи БФ «Созидание» пациентам с врожденной аниридией и ВАГР спектром

Тимошина Елена Константиновна

17:45 – 17:55

Программа помощи БФ «Детский взгляд» пациентам с врожденной аниридией и ВАГР спектром

Якутина Елена Николаевна

17:55 – 18:00

Сессия вопросов и ответов. Закрытие конференции

Генинг Галина Николаевна

Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»

Перейти

Технический организатор – Первый медицинский канал

Перейти

Генинг Галина Николаевна

к.п.н., президент МОО «МЦПБА «Радужка», руководитель Центра редких заболеваний с включением органа зрения, руководитель проекта «Помоги мне увидеть мир!», член Совета Директоров и Вице-президент “Аниридия Европа», представитель России в COST

Косенко Александр Васильевич

Президент МОО «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г.Москва

Манихин Сергей Анатольевич

главный врач клиники доказательной медицины «ДокДети», г.Москва

Кулакова Татьяна Владимировна

врач-офтальмолог Центра редких заболеваний с включением органа зрения (клиника доказательной медицины «DocDeti», Россия, г.Москва), член Научного комитета МЦПБА «Радужка»

Васильева Татьяна Алексеевна

кандидат биологических наук, научный сотрудник МГНЦ им.Н.П.Бочкова, г. Москва

Prof. Jamse Lauderdale

Профессор нейробиологии, доцент кафедры клеточной биологии, Джоржия, США. Член Совета Директоров и член Научного комитета «Аниридия Северная Америка», США

Prof. Peter A. Netland

д.м.н., профессор офтальмологии, заведующий кафедрой офтальмологии Верна Скотт Мойсон, президент глаукомного общества Чендлера Гранта, член Научного Комитета и член Совета Директоров «Аниридия Северная Америка», США

Prof. Dominique Bremond-Gignac, MD

д.м.н., профессор офтальмологии, зав. офтальмологическим отделением больницы Неккер, Париж, Франция. Глава Научного Комитета «Аниридия Европа»

Prof. Neil Lagali

профессор экспериментальной офтальмологии, Линкчопингский универститет, Швеция. Руководитель COST Aniridia-NET, член Научного Комитета «Аниридия Европа»

Воскресенская Анна Александровна

к.м.н., врач-офтальмолог, офтальмохирург МНТК им. Федорова, г. Чебоксары

Васильева Анастасия Юрьевна

к.м.н., врач-офтальмолог, офтальмохирург МНТК им. Федорова, г. Чебоксары

Батьков Евгений Николаевич

к.м.н., врач-офтальмолог, офтальмохирург МНТК им. Федорова, г. Чебоксары

Поздеева Надежда Александровна

к.м.н., врач-офтальмолог, офтальмохирург МНТК им. Федорова, г. Чебоксары

Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна

врач детский невролог сети клиник доказательной медицины DocDeti

Первых Светлана Леонидовна

к.м.н., врач-офтальмолог, офтальмохирург Центра редких заболеваний с включением органа зрения (клиника доказательной медицины ДокДети, г.Москва), член Научного комитета МЦПБА «Радужка»

Ревта Андрей Михайлович

к.м.н., врач-офтальмолог, офтальмохирург, заведующий Северным детским офтальмологическим центром. Член Научного комитета МЦПБА «Радужка», врач-невролог, нейрогенетик Центра редких заболеваний с включением органа зрения (клиника доказательной медицины «DocDeti», Россия, г. Москва)

Герасимова Мария Владимировна

врач-эндокринолог, диетолог сети клиник доказательной медицины DocMed и DocDeti

Якупова Светлана Равуфовна

член Научного комитета МЦПБА «Радужка», врач-офтальмолог, специалист по слабовидению Центра редких заболеваний с включением органа зрения (клиника доказательной медицины «DocDeti», Россия, г. Москва)