Низкофункциональный аутизм

Расшифровка, описание:

О том, что такое аутизм, его дифференциации, сложностях в определении функционального уровня, знаменитых личностях с РАС рассказали врач-психиатр и врач-невролог, эпилептолог сети клиник доказательной медицины DocDeti и DocMed.

Аутизм и степени поддержки

Аутизм - врожденное расстройство развития, которое характеризуется нарушением социального функционирования, социальной коммуникации, тем или иным повторяющимся поведением и ранним началом до трех лет.

Некоторые источники пишут до пяти, но в любом случае, по американской классификации психиатрической DSM-5 выделяют три уровня, три степени поддержки при расстройстве аутистического спектра.

Степени поддержки при РАС

Степень поддержки зависит от того, как много вмешательств, насколько большое количество помощи нужно оказывать ребенку на том или ином этапе его жизни.

• Первый уровень поддержки - ребенку с РАС нужна периодическая поддержка, помощь, но в целом он интегрирован в общество и справляется. Эти люди могут быть довольно социально неловкими, могут быть сложности с выстраиванием коммуникации, формированием длительных межличностных отношений, поиском друзей, но в целом они могут жить самостоятельно, работать, учиться и т.д.
• Людям со вторым уровнем поддержки нужно больше помощи, включенности тех или иных специалистов, близких людей для того, чтобы они могли функционировать в обществе, получать образование, хорошо интегрироваться в коллектив.

У них социальная жизнь достаточно лимитированная: для них, например, проблема надолго остаться в коллективе.

Если говорить про маленького ребенка, то он не может пойти на целый день в детский сад: у него ухудшается поведение, настроение, ему очень тяжело.

Как правило, они могут иметь интеллектуальную задержку или нормальный, но невысокий уровень интеллекта, в отличие от людей с первым уровнем поддержки, которые, как правило, интеллектуально либо в пределах нормы, либо выше.

• Третий уровень поддержки - самый тяжелый, это люди с РАС, которые нуждаются в постоянной поддержке и мониторинге. Они нуждаются в том, чтобы с ними постоянно или большую часть времени кто-то был рядом, большинство из этих людей невербальные. Им очень сложно, практически невозможно, интегрироваться в какое-то общество, кроме, например, очень лимитированного количества людей.

У них, как правило, довольно много паттернов повторяющегося поведения: постоянные аутостимуляции, вокализации. Нередкие нарушения поведения и, как правило, уровень интеллекта у этих людей сниженный - от легкого до тяжелого.

Таким образом в основе критерия формирования этих уровней то, насколько человеку нужна помощь и насколько он самостоятельный, насколько он может жить в социуме без участия специалистов, других людей, родственников, насколько он себя в этом социуме чувствует комфортно, хорошо, и как его, собственно, этот социум принимает.

Низкофункциональный аутизм

Если спросить людей, что такое низкофункциональный аутизм, то чаще люди отвечают, что это те, кто максимально не похож на нормальных - те, кто говорят, ведут себя не как нейротипичные, и занимаются не тем, чем занимаются нейротипичные.

Несмотря на то, что понятно, откуда взялась эта точка зрения: есть норма, и те, кто максимально непохож, то это люди с низкофункциональным аутизмом, но это не вполне правильная точка зрения.

Присвоение уровня функционирования вызывает обычно очень большие сложности, потому что ни одна из классификаций не может учесть все возможности человека в разных сферах его жизни.

Можно быть низкофункциональным в одной области и высокофункциональным в другой области.

Чаще люди с низкофункциональным аутизмом это те, у кого речь отсутствует или максимально проста. Но, тем не менее, представим себе человека, который хорошо говорит, может иметь нормальный уровень интеллекта, но у него— один из критериев РАС —очень велики сенсорные предпочтения и ограничения.

Он совершенно не может выходить из дома и не может дома находиться, если нет каких-то дополнительных приспособлений, не переносит все те звуки, которые в любом доме нормальны: вода пробежала по трубам, сверху кто-то прошел.

Важно! Таким образом должно быть много приспособлений, без которых он в этот мир не выйдет.

И при этом, даже несмотря на то, что он говорит, может мыслить достаточно хорошо, даже работа онлайн или там какое-то обучение онлайн, скорее всего, будет для него невозможными, потому что это тоже звук.

Получается, этот человек может говорить так, как нормальные люди, но все равно будет считаться низкофункциональным.

Есть более типичные примеры, когда это определяется тем, что человек совсем не говорит, у него низкий интеллект, и естественно, он никак обслуживать себя не может.

Исторические личности с аутизмом

Джеймс Генри Пуллен из Эрлсвудского приюта

У него так же был брат, и у обоих были нарушения речи.

Первое свое слово Джеймс сказал в 7 лет, имел достаточно большие проблемы со слухом, т.е. он не слышал звуки высоких частот, но достаточно хорошо слышал звуки низких частот, смог потом хорошо научиться играть на баяне и на барабанах.

Туалетный навык у него сформировался примерно тогда же, когда и появилось первое слово. В Англии того времени не очень просто было жить таким детям, и его достаточно быстро отправили в приют, потому что родители не могли заниматься с такими детьми и их содержать.

Это становилось опасным, потому что он периодически становился агрессивным, как это часто бывает у ребят с низкофункциональным аутизмом: бил других детей, пытался убежать и постоянно попадал в опасные ситуации. В итоге родители и его и брата отдали в приют.

В первом приюте он прожил до 15 лет, а потом был переведен в центр нового поколения, в котором не так сильно били детей.

Это был совершенно инновационный центр для того времени, где должны были воспитываться дети с психическими заболеваниями, с ограничениями, которые не могли воспитываться дома.

В начале на этот приют дали достаточно много денег, но потом деньги закончились. Надо было что-то делать, и они решили, что нужно, чтобы у всех детей, которые там были, был какой-нибудь талант, чтобы они занимались какими-то ремеслами для самообеспечения приюта.

И выяснилось, что Джеймс неплохо вырезает из дерева. Он делал каркасы для кровати, какие-то фигурки.

Помимо этого, они ходили в порт, рассматривали книги, газеты, и он стал создавать деревянные копии тех судов, которые были в то время, и их продавали.

На этом приют достаточно хорошо зарабатывал. По ночам он рисовал, пробовал вырезать не только из дерева, но и из других материалов: ему присылали бивни слонов и сделали несколько заказов королевские особы и лорды.

При этом он был больным человеком - у него были периоды сильнейшей агрессии: кидался на людей, мог разгромить свою мастерскую, сломать все свои инструменты, на следующий день лежать.

Естественно, его словарный запас стал выше, но выразить свои мысли в полной мере он все равно не мог.

Он так и не научился читать, писать, не нуждался в общении с людьми, но он делал такие вещи.

Важно! Однозначно он был низкофункциональным, но тем не менее, имел талант.

Лесли Лемке

Ему удалили оба глаза, поэтому он был слепой. Родился сильно недоношенным с ДЦП, в большей степени это была нижняя параплегия - на ноги он смог встать только в 12 лет.

У него была умеренная умственная отсталость, РАС (достаточно сложно это разделить, особенно в раннем возрасте). От него отказалась мать, его не хотели отдавать опекуну (на фото его приемная мать), говоря, что он все равно умрет. Но она была настойчивой и забрала его.

Когда ему было около 7 лет, он услышал симфонию Чайковского из телевизора. У приемной мамы было пианино и Лесли просто сел и сыграл эту симфонию. Все те произведения, которые он играл, он их, чаще всего, единожды слышал и знал их наизусть.

Он не говорил, использовал иногда жесты, очень злился, как, большинство людей с аутизмом, что его не могут понять окружающие.

В итоге он прожил достаточно насыщенную жизнь: давал концерты, сочинял музыку, играл совершенно все стили. Без приемной матери он не мог бы выжить, и когда она умерла от болезни Альцгеймера, то достаточно быстро умер и он.

Таким образом, есть факторы, влияющие на функциональность, но нет одного какого-то фактора или нескольких, которые могут эту функциональность до конца определить.

Нельзя сказать, что функциональность на 100 процентов определяется уровнем интеллекта. Есть дети высокоинтеллектуальные, которые, к сожалению, нуждаются в большой степени поддержки.

Более подробно о диагностике, сложностях лечения и коморбидности РАС, агрессии и аутоагрессии смотрите в видеолекции экспертов.