09:30-09:40 Видео-ролик в поддержку больных альбинизмом и их семей. Российский «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» и Координационный Центр поддержки больных альбинизмом.
09:40-09:45 Приветственное слово.
Генинг Галина Николаевна - президент МОО «МЦПБА «Радужка», член Совета Директоров «Аниридия Европа», кандидат психологических наук, представитель России в COST.
09:45-09:50 Приветственное слово.
Беляков Денис Владимирович - руководитель МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
09:50-10:20 Альбинизм и его фенотипические проявления.
Антуан Гликсон - координатор Мирового Альянса Ассоциаций Альбинизма, Франция.
10:20-10:50 Менеджмент пациентов с альбинизмом и его синдромальными проявлениями.
Кулакова Татьяна Владимировна - детский врач-офтальмолог, клиника доказательной медицины «DocDeti», Россия, г. Москва
10:50-11:20 Очковая и контактная коррекция у пациентов с альбинизмом.
Первых Светлана Леонидовна - врач-офтальмолог, офтальмохирург, клиника доказательной медицины «DocDeti», Россия, г. Москва.
11:20-11:50 Стратегия оказания помощи пациентам с альбинизмом в Тюменской области.
Доркина Ирина Леонидовна - врач-офтальмолог, заведующая отделением приема детского населения Областного Офтальмологического Диспансера Тюменской области.
11:50-12:30 Возможности коррекции слабовидения при альбинизме.
Лоок Алекс - специалист по слабовидению в университетской клинике г. Йена, преподаватель университета им. Эрнста Аббе, Германия.
12:30-13:00 Перерыв
13:00-13:30 Дерматологические аспекты альбинизма
Мурашкин Николай Николаевич - д.м.н., Президент общества детских дерматологов РФ, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии Сеченовского Университета, Россия, г. Москва.
13:30-14:00 Особенности психоневрологических проявлений у пациентов с альбинизмом и его синдромальными проявлениями.
Яцык Леонид Михайлович - детский врач-невролог, НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического центра №2 ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского, Россия, г. Москва.
14:00-14:30 Разработки российских ученых для слепых и слабовидящих.
Демчинский Андрей Владимирович - к.м.н., врач-офтальмолог, руководитель медицинских проектов в АНО «Лаборатория «Сенсор-тех»»
14:30-14:50 Молекулярно-генетическая диагностика пациентов с альбинизмом: задачи, методы и результаты.
Удалова Василиса Юрьевна - врач-генетик, руководитель направления «Высокопроизводительное секвенирование», МГЦ «Геномед», г. Москва.
14:50-15:20 Перерыв
15:20-15:40 Мы вместе: этапы становления и перспективы развития Межрегионального центра помощи больным аниридией «Радужка».
Генинг Галина Николаевна - президент МОО «МЦПБА «Радужка», член Совета Директоров “Аниридия Европа», кандидат психологических наук, представитель России в COST.
15:40-16:00 Программа «Помощь детям с альбинизмом» -новое направление в работе фонда «Созидание».
Тимошина Елена - Координатор медицинских программ Благотворительного фонда «Созидание».
16:00-16:20 Особенности подбора очков и очковых линз при альбинизме.
Плисс Михаил Зиновьевич - заместитель директора «Пионер оптик» по общим вопросам.
16:20-16:40 Сессия вопросов и ответов.
16:40-17:00 Перерыв.
17:00-18:00 Демонстрация фильма «Против течения» о жизни серебряного и бронзового призера Чемпионатов России и трехкратного победителя и серебряного призера параюношеских европейских игр по плаванию, пациента с альбинизмом мастера спорта международного класса Андрея Филиппова.